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来源:央视新闻 | 2024-05-14 00:39:34
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"旧版金银瓶1-5集主演现状",  在段睿看来,帮助蔡磊攻克渐冻症的医学难题,无论推进多少,都让她感觉不虚此生。(23:44)  “女孩推门进来,黑色的羽绒服,简单的马尾辫,眼镜有点儿起雾,却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼,步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力,不刻意的俏皮。”  她叫段睿(化名),1989年出生,比蔡磊小11岁,在北京大学医学部药学专业完成本硕连读,毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面,蔡磊就向她求婚。两人很快结婚,并于2018年底生下儿子。段睿本文图片均为澎湃新闻记者权义摄  段睿怀孕的那个夏天,蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁,每天玩命地工作。蔡磊曾在自传书里写道:“于我而言,生命唯一的主题就是全速前进,‘死’是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话:‘你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。’” 蔡磊办公室门口的展示墙  那一段时间,蔡磊以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了。一直到2019年10月,41岁的他正式被确诊为渐冻症。  渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症,是一种罕见的神经退行性疾病,目前还是不治之症。  蔡磊不相信人类无法攻克这一顽疾。确诊的当月后,他决定创业,动用了全部的人脉和资源,发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金,并组建了科研团队推进研发药物,每天工作16个小时以上,并称将以自己为武器“打光最后一颗子弹”——死后捐献大脑和脊髓组织。  2022年秋天,蔡磊成立直播公司,开始跟妻子段睿一起直播带货,为科研事业筹集资金。这两年,直播主要由段睿负责,蔡磊更多时间花在“科研团队”上。 段睿和蔡磊在科研办公室  4月1日,我们在北京国贸一小区见到了段睿,她中等身材,穿一件小碎花黑裙,长发披落,冷静利索。  当天上午,蔡磊去了科研单位,儿子上幼儿园,段睿独自在家。她吃完早餐,试用了几种直播间用的护发精油后,迅速把长发盘起,披上外套,带我们去了她直播的办公室——她习惯了高效的工作,说话也是干净利落,不拐弯抹角。  办公室也在住宅小区内,里面堆满五花八门的直播物品。当天不直播,依旧有六七人坐在电脑前忙碌。段睿脱掉外套,坐到电脑前,开始试品,品尝各种直播的零食和水果。“吃多了,容易长胖,但没办法。”说话间,一只白鸭子从卫生间跑出来,一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物,此前,他还送过妻子一只活的青蛙,他觉得有意思就送了。  夫妻俩的办公室在小区同一栋楼的同一层,门对着门。两人每天从早忙到晚,大部分时间各忙各的,除了蔡磊每晚都会去“破冰驿站”直播间陪妻子。 蔡磊的科研办公室  直播早期,蔡磊还能在直播间侃侃而谈,但现在,他咽喉肌萎缩,说话艰难,只能呆坐在妻子旁边,偶尔吞吐一两句。  我们见到蔡磊时,已经是当天下午了,他从科研单位回来,神色疲倦地坐在办公室的黑色椅子上,身体像婴儿一般柔软无力。  今年1月27日,蔡磊在微博发布消息称,他与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。此时的他整夜需要佩戴呼吸机,出现吞咽呛咳堵痰等问题,自称“离死亡已经非常近了”。  一位杭州渐冻症患者说,她几乎每晚都去蔡磊直播间,有时会买一些生活用品,有时就纯粹为了看看蔡磊,看到他在直播间就安心了,因为“他是我们的希望,只要他在,希望就在”。  直播间里,有粉丝不理解,丈夫已病入膏肓,作为妻子的段睿为什么还能笑着直播带货?“如果我哭,这个病能够被治愈的话,那肯定哭是最快捷的方式。”段睿说,她所有的努力,都是在帮丈夫一起,尽早找到攻克渐冻症的办法。  一位神经系统科学家说:“蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳介绍,目前科研团队合作和推动超过了100条的药物管线。但相比蔡磊的病情发展,科研团队的项目进展缓慢。  事实上,因为找不到病因,不少人并不看好蔡磊最后这次创业,把它比作“骑自行车上月球”。甚至蔡磊自己也曾说,他所有的努力对自己来说也许只是“徒劳”,但他觉得,对于50万渐冻症患者来说,对于攻克渐冻症的进程来说,意义非凡。  “早知道钨能做灯丝,那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢?如果这样讲的话,可能就没有科学家了。”段睿说,她深刻理解科研人无止尽重复的痛苦和多数情况下的挫败感,自己年轻时也曾因此放弃了医学与科研。  但如今她后悔了。  考虑到蔡磊的病情,4月1日,我们专访了蔡磊妻子段睿。以下根据澎湃新闻记者与段睿的对话整理:  “对我来说经不起风吹草动的婚姻是没有意义的”4月1日,段睿接受澎湃新闻记者专访  澎湃新闻:你对蔡磊的第一印象是什么?  段睿:第一印象觉得这个人很真诚,他会不加修饰地去回答你,不会想塑造一个什么形象之类。他很聪明,性情平和,跟他聊天很愉快。  澎湃新闻:他最吸引你的地方是什么?  段睿:他的真诚。我们太多人现在活得蛮累的,会去应对各方面,高标准要求自己,他好像从始至终都展现原有的样子。而且,他在家里其实是很可爱、有趣的,对生活没有任何追求和要求。同时他很包容,是一个能够给家人提供稳定情绪支撑的人。  澎湃新闻:刚知道蔡磊生病那会,你是什么心情?  段睿:当时需要有很多打算,手头的事情怎么结束,怎么去教育子女,后续的打算,他要做什么,我以什么身份参与……都需要具体落实。  澎湃新闻:他确诊后提出离婚,你当时拒绝了,为什么?  段睿:婚姻有很多模式,但对于我来说,如果婚姻经不起任何风吹草动,那婚姻是没有什么意义的。    “等电梯的时候,心情一定没有爬楼的时候好”  澎湃新闻:蔡磊生病前,你跟人合伙开会计事务所,后来为什么会想去做直播带货?  段睿:因为资金短缺。同时,因为罕见病只有受到更多关注,才会把原本相互链接不到的参与者,链接在一起,希望才更大。它需要更多人去了解,它到底是怎样一个疾病,大概是怎样的人群,现在治疗卡到哪一步?这些在当时都需要一个窗口去传播。  我们每天晚上直播的曝光在百万以上,最多的时候,一个晚上有2000多万人看到,因此让很多人了解到了渐冻症。  澎湃新闻:一开始更多考虑是传播的作用?  段睿:我们会发现,任何事情的进步都是脉冲式的,从成果上看,有很长的沉默期,每次的突破除了积累,还需要一个因素,就是社会的关注,关注越来越聚焦时,会有多方力量汇聚过来,多行业,跨领域,会加速突破。  澎湃新闻:能讲一下你的第一场直播吗?  段睿:你看着镜头,你的评论区是滞后的,可能要一分钟、两分钟才有一个反馈。一开始心里是虚的,不知道这个东西清不清晰,设备是不是好的……需要一个适应的过程。  澎湃新闻:你直播间有黑粉吗?  段睿:黑粉很多,比如说会觉得我直播时不应该笑。  澎湃新闻:你对这一点有过回应吗?  段睿:回应过,如果刷得太多了,我会解释一下——“如果我哭,这个病能够被治愈的话,那肯定哭是最快捷的一种方式”。  澎湃新闻:我们见过不少病患家庭氛围都很压抑,很少见到病患家属能积极参与到解决问题的行动中去,包括主动去做直播带货。你是怎么做到的?  段睿:大家处境都不同。我面对问题喜欢主动出击,而且我很幸运有出击的条件。等待过程中的人都是绝望的,比如说你在等电梯的时候,这个电梯又是坏的不显示层数,你的心情一定没有在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯,你不知道它在哪儿,不知道多久会过来,不知道自己时间还来不来得及,肯定心情是压抑焦躁的。你爬楼梯是在一个努力的过程,虽然同样不知道楼梯有多长,但每当着急就会催促自己,这似乎能带来一些可控性。  澎湃新闻:这些黑粉会影响到你吗?  段睿:影响不是很大。同一件事情,大家的看法都会不同,而且每个人都会笃定自己的看法。你就会觉得这种现象还挺有趣,我原来只是观察者,没有作为被观察者。  “结果一定是过程造就的,虽然我们未必造就结果”  澎湃新闻:2022年,蔡磊决定走后捐献自己的大脑和脊髓组织,他称之为“打光最后一颗子弹”,也号召其他病友捐献。你怎么看待这个事情?  段睿:我觉得他蛮有勇气的。对于这项疾病来说,现在最欠缺的就是大脑和脊髓组织。他当时站出来呼吁这个事,我觉得很重要,可以说是攻克疾病的一个开端。  澎湃新闻:你当时有情绪波动吗?  段睿:没有,我是医学生。所以我希望大家努力把这个事情做出来。因为很多时候,我们的一些科研其实就是卡在样本的缺乏上面。就像做汽车的工人,终生在看图纸学习,没有办法看到汽车真正的样子。  澎湃新闻:蔡磊之前说,他现在做的所有努力、坚持都有可能是徒劳?  段睿:所谓的徒劳是站在我们自己的角度上看,这个药能不能在蔡磊病情发展到每个阶段之前有效,这对我们家庭来说是最重要的。但从更长远看,每一个发现都需要一个积累的过程。  早知道钨能做灯丝,那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢?如果你这样讲的话,可能就没有突破了。科研的很多痛苦就是来自于无止境的重复和成果的不确定性。我认为要把注意力放到过程中,因为结果一定是很多群体的很多段,连续或不连续的过程造就的,虽然过程中的人都希望亲手迎来结果,希望是最后的那一群迎来荣誉的人,但科学遵循客观规律,谁是最后的需要运气,但我们要知道,其中的每个群体,对结果的贡献是同等重要的。  澎湃新闻:很多人难以接受这种强烈的失败感。  段睿:我年轻的时候理解不了前面说的,看不到过程的重要性,不能接受自己的一生大概率是“徒劳”,所以我当时放弃了科研。但我现在很后悔从实验室走出来,如果当时坚定于这一行业,现在会参与其中更多。  人类绝大多数的工作都是关乎于群体横向比较,以及中间的关系协调的,但是却有一些永恒的问题,比如生老病死、粮食问题、健康问题、寿命问题、繁衍问题……如果我的一生是去解决这些问题,不管往前推了多少,都会让我觉得不虚此生。  澎湃新闻:你是从什么时候开始后悔的?  段睿:从我发现蔡磊一个学经济的局外人,竟然能如此快速地推动一个单病症、单病种的进程开始。我发现,即使没有受过专业培养和训练的他,还能够找一个杠杆,找一个支点去撬动一个病种的研发,我因此很惭愧。  澎湃新闻:蔡磊之前说,他希望自己走之后,你接棒继续攻克渐冻症。你有过这方面的考虑和打算吗?  段睿:有,但要看具体的能力。我是一个对自己能力评价很客观的人。如果我空有一腔热血,能力不到的话,可能会起反作用,甚至可能会毁坏他这几年来建立起的一个罕见病攻克的生态环境。    还有多远的路?  澎湃新闻:你当时加入蔡磊的科研团队,做了多长时间?  段睿:在科研团队陆续做了半年,就过来做直播,在这边更适应一些。因为我能快速给团队带来确定的支持。  澎湃新闻:你现在有哪些方面的焦虑?  段睿:比如说随着他疾病的进程,我会想我们到底能不能用上这个药,前面还有多远的路要走?直播间的运营到底能撑多久?能不能长期稳固地发展?  澎湃新闻:你会跟蔡磊谈论死亡的话题吗?  段睿:会聊呀。我不是今天还说那个鸭子能活50年,有可能我养不到它死。生老病死很正常,我生我娃时三十多岁,可能看到他三四十岁,如果他晚点结婚,我可能看不到后面了。这是自然规律。  澎湃新闻:你想过之后的生活吗?如果是那样的结果,人之常情,应该会几十年无尽的思念和伤感吧?你认为他会如何希望?  段睿:想过呀。人生不只有回忆,如果有一天我离开了我儿子,他剩下三四十年因此处于低谷期吗,我儿子不会这样的,我不要我儿子这样。这才是人之常情。  澎湃新闻:你希望社会对于罕见病的态度有什么变化?  段睿:我们以前都认为,所有疾病治疗都是医生的事,蔡磊刚病的时候也是这样认为。但医生的职责,只是利用现有的医疗手段,给患者最适用的方案。对于疾病,我们人类能力尚不能及的领域,越多的视角,越多背景的人加入,它才会发展得更快。我们希望大家不再认为医疗是一个黑匣子,不是读了8年临床或药学才能参与进去,我们不是只能站在外面喊“加油”,我们是可以贡献力量的。大家如果知道自己是可以加入进来的,可以有各种方式和身份,就会有更多力量,加入到医学发展事业中,让看不到希望的群体,早一点少一点,再少一点。    “我理解的婚姻是彼此成就”  澎湃新闻:我一开始觉得你很温柔,后来发现你内心坚强,你觉得自己是一个怎样的女性?  段睿:我是一个不善交际,务实,讲求效率的人。我希望我和别人的沟通、交流是有实际帮助的。  澎湃新闻:你对婚姻和爱情怎样理解?  段睿:我觉得婚姻会改变生活方式,爱情是婚姻的一个部分,比较好的婚姻是你自己一个人足够舒适了之后,去找另外一个人,他本身也足够舒适,然后两个人在一起可能会有很多新的生活方式。  我们终其一生都在和自己谈恋爱,我们终其一生都是在用自己的价值观、自己的眼睛去看世界,所以更重要的是你的这双眼睛能看到什么。  澎湃新闻:你刚讲用自己的价值观去看待对方,看待世界,你怎么理解自己的婚姻?  段睿:我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的这件事,我会想他还缺什么,如果缺资金,我就补充资金。比如我之前做事务所时,他(蔡磊)发现我找不到方向,不知道该给客户怎样一个专业意见,他就会帮我查一查资料,捋一捋思路。  澎湃新闻:他生病前,在婚姻中是那个给你指引的一方吗?  段睿:没有,他会跟着我的节奏走,所以我觉得婚姻是你有你的赛道,我有我的赛道,你可以在他的赛道上给予他需要的支撑,但你不要去扰乱他的赛道。  澎湃新闻:网上很多人说你曾是站在蔡磊身后的女人,但现在你站到了台前?  段睿:不是,我还是站在他身后,毕竟这件事情以他为主导。  澎湃新闻:蔡磊也有说,他现在很多事情都依靠你。  段睿:我觉得是这样,比如你看了一场演出,到底是编导站在了演员幕后,还是演员执行了编导的动作编排?到底谁在谁的幕后?只是大家去寻找自己能够努力给整个团队创造价值的支点,然后以不同身份去做而已。    “希望他(儿子)像我一样自由”  澎湃新闻:我感觉蔡磊最后一次创业时,把它当成了自己人生的意义?  段睿:我做每一份工作时,也能在其中看到我人生的意义。  澎湃新闻:很多人患病后,选择去享受自己最后的人生,像美国橄榄球运动员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选择是最后一次创业。你对此怎么理解?  段睿:如果橄榄球运动员当年患病,发现自己能参与到医疗过程中来,他一定会选择后者,只是过去没有给到他这个选项。  澎湃新闻:你现在陪小孩的时间多吗?  段睿:不多,小孩周末会在家,我有时也在家办公。他会跑过来,爬到我腿上,拿鼠标。我说:“你别瞎动,别给我弄没了”。我会给他讲,为什么这里会插入这段文字,为什么数据要这么计算,他不懂,但他觉得很有趣。  儿子昨天还和我说,15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久,看到棋盘的时候恍然大悟,问他是不是因为,15*15就是在14*14的围棋外面再加一排,但有1个重复的子?他现在上幼儿园,会有很多天马行空的想法,他好像有点像我小时候的性格,喜欢研究一些奇怪的东西。当他发现家里人都不理解他,但我能按照他的思路回答,他就很开心。我说:“我是不是很懂你的?”他回答:“嗯,是。”他特别爱我。  澎湃新闻:小孩现在会讲爸爸的一些事情吗?  段睿:他还好。他挺暖的,比如说,他很小的时候,你跟他一块玩,他发现你胳膊磕了或者怎么了,他会很着急地过来给你吹一吹。他知道爸爸的疾病,但他没办法理解。对于小孩来说,他会形成自己的一套价值观,所以没有必要过多地为孩子去想,他们一定比我们有更好的接受能力。  澎湃新闻:你希望他怎样成长?会对他要求更高吗?  段睿:不会。我希望他像我一样自由地过一辈子,不要有太多的心理负担。他应该做他自己想做的,擅长的事情。如果他认为自己是一个聪明的人,他就要担得起他这份智慧;如果他认为自己是一个有能力的人,他就应该担起他的责任。

"旧版金银瓶1-5集主演现状",5月7日晚间,苹果推出iPadAir、iPadPro系列产品。其中,iPadAir搭载M2芯片。iPadPro则用上了跨--**--  5月7日晚间,苹果推出iPadAir、iPadPro系列产品。其中,iPadAir搭载M2芯片。iPadPro则用上了跨代的M4芯片。  两年来首次更新iPad系列产品的苹果引起了消费者关注。5月8日晚,苹果新款iPad在某电商平台预约购买人数达3万人。  5月7日晚间,苹果推出iPadAir、iPadPro系列产品。其中,iPadAir搭载M2芯片。iPadPro则用上了跨代的M4芯片。官方称这是迄今最薄的Apple产品。苹果CEO库克表示:“这是iPad推出以来最重要的一天。”  业内分析师表示,此次是苹果近两年来首次更新iPad,将对购机形成一定刺激。今年一季度,苹果以1200万台平板出货量居全球首位,但同比去年下滑13.9%。  值得一提的是,华为也在同一日发布了平板等系列新品。两家厂商再次在平板领域正面对决。接受采访的分析师告诉新京报贝壳贝壳财经记者,iPadPro的M4芯片性能预期不错,尤其是AI处理能力,不过,苹果本身并没有引爆人工智能应用,对iPadPro的体验不会产生根本性改变。在中国市场上如何面对华为等强大竞争对手,也是苹果这款产品未来在落地时需要思考的问题。  近两年来首次更新iPad产品  或将会对购机形成一定刺激  苹果称,最新的iPadPro采用的M4芯片,是“一款极其强大的人工智能芯片”。该处理器的CPU速度相比前代iPadPro的M2提升最高达50%,GPU则提升4倍。其还拥有全新的神经网络引擎,运算速度达每秒38万亿次,相比A11芯片的初代神经网络引擎提升60倍。  “性能和使用体验的提升是本次新品升级的核心。综合妙控键盘和Applepencil新品可看出,iPad着重提升其‘生产力工具’属性。”IDC中国高级分析师刘云对记者分析称。  环球通信行业分析师马波评论称,本次发布会最引人注目的是iPadPro搭载的M4芯片和OLED技术。“OLED屏的使用标志着头部厂商在平板显示技术偏好的重大转变。”Canalys称。  记者注意到,苹果新款iPadAir国行版售价,11英寸机型4799元起,13英寸6499元起。苹果新款iPadPro国行版11英寸机型8999元起,13英寸11499元起。  发布会后,业内既有肯定新产品性能升级的声音,也有人吐槽苹果再次“挤牙膏”,还有不少人表示“定价太高”。5月8日晚间,记者注意到,苹果新款iPad在某电商平台预约购买人数达3万人。  “此次新品会成为苹果的一个增长点,iPad去年并未发布新品,此次是苹果近两年来首次更新iPad系列产品,将会对购机形成一定刺激。”刘云说。  艾媒咨询CEO兼首席分析师张毅对记者分析称,M4芯片的性能预期会不错,尤其是AI处理能力,其应用也符合初级阶段AI产品的发展。不过WitDisplay首席分析师林芝表示,苹果自研芯片一直强调人工智能性能,但目前苹果本身并没有引爆人工智能应用,对iPadPro的体验不会产生根本性改变。  今年一季度出货量下滑13.9%  iPad10降价至349美元起售  苹果新品的实际市场表现还需要时间来给出答案。不过其平板业绩下滑已是事实。Canalys的报告显示,今年第一季度,苹果的平板产品以1200万台出货量居于首位,在全球占据36%的市场份额,但出货量同比下滑13.9%。  财报也显示,2024年第一季度,苹果iPad业务营收55.59亿美元,同比下降约17%,在硬件产品中降幅较大。其平板业务已连续两个季度两位数下滑。  在此背景下,库克在本次发布会上还宣布将iPad10降价至349美元起售,国行价格为2999元起。具体降价600-1000元不等。  记者查询主流电商平台显示,京东平台搜索iPad10,排序在前几屏的iPad10(64G)商品,标价维持在约2999元,叠加会员折扣等优惠,到手价约为2984元,且多个店铺显示该价格为45天最低价。部分店铺价格低至2840元。  淘宝和拼多多平台搜索iPad10,叠加相关优惠,排序在前几屏的iPad10(64G)商品价格为2599元至2999元不等。在多个电商平台上,iPad已经成为部分电商热搜,部分平台主动将iPad等部分热门商品上架“天天低价”等细分子类目。  “消费者习惯用手机解决绝大部分问题,不足部分改用笔记本电脑,iPad夹在中间就非常尴尬。这个产品可能更多用在礼品方向,但这块能有多大空间需要考虑。苹果在这个领域发力,希望有特别大的销量支撑业绩,可能要慎重。”张毅说。  华为同一天发布8款新品  双方将进行更激烈的竞争  5月7日同一天,华为也在迪拜发布8款新品,包括华为MateBookXPro,华为MatePad11.5“S等。官方称,HUAWEIMatePad11.5”S是首款搭载新一代华为柔光屏的生产力平板。官方还推出了自研绘画软件。  除了手机领域,华为和苹果在平板市场上也一直处于激烈竞争厮杀中。IDC数据显示,2023年第四季度,华为超过Apple成为中国平板电脑市场出货量第一,这是自2010年以来中国平板电脑季度出货量首次出现TOP1 品牌的更替。  “华为在恢复供应链后强势回归市场,展现出显著的竞争力。”马波评论称。张毅提到,在中国市场上如何面对华为等强大竞争对手,是苹果这款产品未来落地时需要思考的问题。  在林芝看来,如果没有美国制裁,华为平板电脑可能提前赶超苹果。“从去年开始,华为平板电脑率先大量采用柔性OLED,从屏幕维度来说更加超前,加上华为概念热潮,赶超苹果是自然结果,接下来双方将进行更激烈的竞争。”  谈及行业发展趋势,Canalys分析称,2024年势必在平板电脑的外形和功能上实现新的突破,制造商将着眼于可折叠设计和无需佩戴眼镜即可观看的3D影像。随着平板电脑市场逐步复苏,未来有望高于疫情前水平。  此外,去年推迟的商用领域和政府的部署,以及5G基础设施在未开发市场的快速扩张,必将推高对平板电脑的需求。  Canalys的报告显示,2024年第一季度,全球平板电脑出货量小幅增长1%达3370万台。这是继连续四个季度下滑后首次实现增长。  “新的一年,中国平板电脑行业的科技趋势将朝着以提升系统软件基础能力、利用基于AIGC的人工智能生成技术,以及推出更智能化的系统级组合产品为重点发展方向。”IDC中国高级研究经理甘淼说。  新京报贝壳财经记者孙文轩 程子姣  

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作者:帖梦容



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总监制:戢雅素

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编 审:告弈雯

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