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"国精产品一二二线的使用方法",　　中国基金报记者 方丽 曹雯璟　　为促进程序化交易规范发展，维护证券交易秩序和市场公平，5月15日证监会制定发布《证券市场程序化交易管理规定（试行）》（以下简称《管理规定》），自2024年10月8日起正式实施。　　此前关于程序化交易问题就是市场关注焦点，《管理规定》一出就激起千层浪，成为近期讨论焦点。对此，中国基金报记者采访了多位业内人士，他们纷纷表示，《管理规定》坚持“趋利避害、公平监管、规范发展”的监管思路，对程序化交易监管进行了全面、系统的规范与指导，提升了监管的针对性和有效性。　　“《管理规定》对公募量化基金影响不大，对私募量化基金有一定的影响。它能够促进量化私募完善内控合规体系建设，规范发展。同样，限制了程序化交易相对中小投资者的过度优势，保护了中小投资者利益。”据一位业内人士表示。此外，多位人士预计，此举将有效增强投资者信心，吸引长期资金入市，为资本市场的稳定与高质量发展提供坚实基础。　　助于提升市场活跃度　　推动资本市场高质量发展　　程序化交易问题成为近年来市场关注焦点。《管理规定》的出炉，引发市场热议。　　“程序化交易是信息技术进步与资本市场融合发展的产物，我国起步较晚，但近年来发展较快，为市场提供了流动性，对价格发现也有促进作用，已成为市场重要的交易方式。但就近两年的市场实践来看，一些时点也因为策略趋同、交易共振等问题，不同程度地放大了市场的波动。”据上海一位业内人士表示，《管理规定》的发布，主要是为了强化程序化交易监管，规范程序化交易行为，防范市场操纵和异常交易行为，维护证券市场秩序，保护投资者，尤其是中小投资者的合法权益。　　创金合信基金首席经济学家魏凤春也表示，证监会旨在借此规范程序化交易的发展，确保证券交易的秩序和市场的公平性，是对现有证券法律法规的补充和完善，也是推动我国资本市场趋向成熟、高效和国际化的重要步骤。　　“这一规定为程序化交易的监管提供了明确的法律框架和操作指南，并且希望通过规范程序化交易，增强市场监管效能，从而提升市场的整体运行效率和稳定性。强化监管能够有效预防和控制金融风险，这对于保护投资者权益、维护金融市场稳定至关重要。同时，这也有利于吸引更多的长期资本投入，进一步促进资本市场的健康和可持续发展。”魏凤春提道。　　招商基金研究部首席经济学家李湛也认为，程序化交易是证券市场的重要方式，有助于提供流动性和促进价格发现。然而，高频交易相对中小投资者具有明显的技术、信息和速度优势，一些时点还存在策略趋同和交易共振等问题，加剧市场波动。在此背景下，《管理规定》出台，旨在贯彻《证券法》和《国务院关于加强监管防范风险推动资本市场高质量发展的指导意见》，规范程序化交易，确保市场公平，维护交易秩序。　　博时基金指数与量化投资部投资副总监兼基金经理刘钊更是表示，《管理规定》的发布旨在落实《证券法》和新《国九条》对程序化交易的规定和意见。其初衷是促进程序化交易的规范发展，维护证券交易秩序和市场公平。该规定的制定体现了“趋利避害、突出公平、有效监管、规范发展”的总体思路，对于强化市场交易行为监管具有重要的指导意义。它有助于提升市场活跃度，改善市场流动性，维护市场的公平、公正、透明，从而推动资本市场高质量发展。　　降低高频、大笔交易对市场的扰动　　保护中小投资者利益　　《管理规定》对资本市场、机构量化交易以及投资者产生一系列深远的影响。　　“公募基金的程序化交易以算法交易为主，并不限于量化，主要目的是降低冲击成本，一般都是采购成熟的算法交易提供商。公募基金的合规风控都是行业最严格透明的，新规对公募影响有限。”据一位行业人士表示，整体规范了程序化交易，能够有效避免违规的程序化交易发生，对于二级市场中长期健康发展有着重要意义。　　同样，刘钊也认为，《管理规定》有利于规范市场秩序，降低高频、大笔交易对市场的扰动，维护市场的公平、公正、透明。《管理规定》对公募量化基金影响不大，对私募量化基金有一定的影响。它能够促进量化私募完善内控合规体系建设，规范发展。同样，《管理规定》限制了程序化交易相对中小投资者的过度优势，对中小投资者是一种保护。　　中信保诚基金也认为，随着规定的落地实施，将对量化行业发展起到积极的规范作用，而整个市场也会趋于更加的平稳有序。而在投资者保护方面，《管理规定》从交易行为和信息系统两个维度对程序化交易进行规范和管理，不仅是为了防范市场操纵行为，也是为了维护市场正常秩序和投资者的合法权益。　　谈及《管理规定》对资本市场影响，不少人士认为，对资本市场的健康发展具有深远意义。　　魏凤春认为，这将有助于提升交易的透明度和公平性。通过规范程序化交易的行为，可以减少不公平的交易行为，保护投资者的合法权益，从而增强投资者信心。　　李湛也表示，《管理规定》的推出，对资本市场的健康发展具有深远意义。它通过规范程序化交易，防范违规行为对市场秩序的干扰，为平抑市场波动、增强稳定性提供支撑。同时，新规的实施也进一步强化了程序化交易报告制度，这不仅将提升市场透明度，也将加深监管机构对市场动态的洞察与理解。此外，新规对信息系统和监测监控机制的规范，将大幅提升监管效率，加强对市场异常的快速响应与处置。　　重点实时监测监控、对系统提出新要求等　　多位业内人士表示，本次正式发布的《管理规定》与此前发布的《征求意见稿》总体内容基本一致。但相较于《征求意见稿》，最终规定在细节上有所调整，以更好地适应市场的实际情况和监管需要。　　魏凤春指出，该管理规定在以往程序化交易要求的基础上，提出了新的监管规定和要求，以促进程序化交易的规范发展。“强化透明度”“严格准入管理”“加强事中事后监管”“明确风险控制措施”“保护投资者权益”是新的要求和新的提法。　　刘钊表示，新要求和提法的方面，《管理规定》明确了程序化交易的定义、报告要求、交易监测和风险防控要求、信息系统管理、高频交易监管、监督管理安排，以及北向程序化交易的管理等。特别是对高频交易的定义和差异化监管要求，以及对程序化交易技术系统的监管要求。正式发布的《管理规定》与征求意见稿相比没有大的改动。　　李湛也提到，本次正式出台的《管理规定》与《征求意见稿》内容大致相同。但在以下几方面进行了进一步的明确和深化。　　首先，新规新增了重点实时监测监控情形，要求证券交易所对程序化交易实行实时监测监控，对异常交易行为重点监控。　　其次，新规对程序化交易系统提出了更为严格的技术要求，包括验资验券、阈值管理、异常监测、应急处置等功能。　　第三，新规明确了合规风控要求，要求机构建立专门的业务管理和合规风控制度，同时要求合规风控人员对机构及客户的程序化交易合规性进行审查、监督和检查。　　第四，针对高频交易，《管理规定》作出了特别规定，明确了高频交易的标准，并授权交易所实施差异化收费政策。　　最后，新规明确了北向程序化交易的管理原则，要求按照内外资一致性原则，纳入报告管理体系。　　基金公司加强制度体系、信息披露、系统建设等　　《管理规定》的出台，对于公募基金而言，主要体现在制度体系、报告机制、信息披露要求和系统建设等方面。多位业内人士表示，基金公司应当从多个方面着手，不仅要做好合规工作，还要积极参与市场监管，促进程序化交易的规范发展。　　刘钊表示，基金公司需要根据《管理规定》的要求，建立健全内部控制和风险管理制度，制定专门的业务管理和合规风控制度，确保合规风控有关责任人员履行相应职责。同时，需要对技术系统进行升级和完善，以符合《管理规定》中对程序化交易技术系统的要求，包括验资验券、权限控制、阈值管理、异常监测、错误处理、应急处置等功能。　　魏凤春指出，基金公司应当从多个方面着手，第一，严格遵守报告管理制度。基金公司需要按照《管理规定》的要求，实行“先报告、后交易”的原则。这意味着在进行程序化交易之前，必须先向监管部门报告相关信息，包括账户基本信息、资金信息、交易信息、交易软件信息等。　　第二，加强内部监控和风险管理。基金公司应当建立健全内部监控系统，及时发现并处理异常交易行为。同时，完善风险管理机制，确保交易活动不会对市场造成不良影响。　　第三，提高透明度和公平性。为了维护市场的公平性，基金公司应当提高交易策略和操作的透明度，避免利用程序化交易进行不公平竞争或操纵市场。　　第四，技术系统的升级和维护。基金公司需要保证技术系统的安全性和稳定性，定期进行系统升级和维护，以适应监管要求的变化和市场的发展。　　第五，定期自查。定期评估程序化交易的合规性和风险状况，及时调整和完善相关策略和流程。　　“基金公司应从技术提升和管理优化等方面积极践行《管理规定》。在技术层面，基金公司需优化数据管理和算法策略，确保其程序化交易系统不仅安全稳定，还能实现高效的数据处理和智能化的交易决策。同时，基金公司需严格按照规定，准确及时地报告交易信息，包括账户、资金和交易策略等。管理方面，基金公司应建立健全的合规与风控制度，设立专门团队对程序化交易进行实时监控，及时识别和处理潜在风险，并与监管机构保持紧密沟通，保证所有交易指令的生成、执行和监控符合规定。”李湛谈到，此外，公司应加强员工培训，提高对《管理规定》的理解和执行能力，确保内部整体操作规范化，防范潜在的合规风险。　　中信保诚基金表示，对于基金公司而言，后续将按照规定要求主动优化投资策略，依法合规参与市场交易。　　仍需从多方面进行改进和完善　　多位业内人士表示，程序化交易的未来发展需要在技术创新、监管合规、风险管理、市场教育、跨市场监管、技术基础设施建设、伦理和责任、国际合作等多方面进行改进和完善，以适应市场的发展需求和监管环境的变化。通过不断优化和升级，程序化交易有望为市场参与者提供更加高效、安全和公平的交易环境。　　刘钊提出，改进和完善方向可能包括：一是技术系统的持续升级，以应对市场变化和监管要求。二是加强对程序化交易行为的实时监控和风险管理。三是进一步细化和完善异常交易行为的监控标准和处理机制。四是推动交易所、行业协会等制定更具体的实施细则和业务规则，形成立体化的规则体系。五是持续教育和培训投资者，提高他们对程序化交易的认识和理解。　　魏凤春表示，程序化交易作为一种利用计算机算法自动执行交易的方式，其未来的改进和完善方向可以从多个层面进行考虑，具体如下：一是系统化和规模化。程序化交易的发展应当注重系统的完整性和规模的经济性。这意味着需要构建一个包括交易指令、量化交易模型、资金管理、风险控制、异常应急交易控制以及绩效评估在内的综合体系。　　二是技术创新。随着人工智能和机器学习技术的发展，程序化交易可以进一步融合这些先进技术，提高交易策略的智能化水平，从而提升交易的效率和准确性。三是技术基础设施建设。为了支持程序化交易的发展，需要持续投资于技术基础设施，包括交易系统的可靠性、数据处理能力和网络安全等方面。　　四是适应性和灵活性。市场环境和技术不断变化，程序化交易系统需要具备良好的适应性和灵活性，以便快速响应市场变化和技术进步。　　“程序化交易未来需在技术安全、透明度和跨市场监管等方面进一步完善。技术层面，交易系统的安全性和稳定性仍需提升，特别是在高频交易环境下，需开发更先进的风险监测和应急处理系统，保障交易连续性，确保技术故障不会影响市场秩序。透明度方面，信息披露机制需优化，确保投资者及时、准确地反馈交易信息；监管机构需加强实时监控，防范市场操纵和内幕交易。跨市场监管方面，应建立高效的跨市场信息共享和监测机制，强化国内外市场的监管协调，确保一致性和信息共享。”李湛谈到，此外，高频交易的监管需更加科学化，制定合理的识别和监控标准，平衡市场效率与风险控制。通过技术创新、监管优化和国际合作，程序化交易能更好地适应市场发展需求，促进资本市场的健康稳定发展。　　编辑：舰长海量资讯、精准解读，尽在新浪财经APP

"国精产品一二二线的使用方法",在段睿看来，帮助蔡磊攻克渐冻症的医学难题，无论推进多少，都让她感觉不虚此生。（23：44）“女孩推门进来，黑色的羽绒服，--**--　　在段睿看来，帮助蔡磊攻克渐冻症的医学难题，无论推进多少，都让她感觉不虚此生。（23：44）　　“女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”　　她叫段睿（化名），1989年出生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专业完成本硕连读，毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面，蔡磊就向她求婚。两人很快结婚，并于2018年底生下儿子。段睿本文图片均为澎湃新闻记者权义摄　　段睿怀孕的那个夏天，蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地工作。蔡磊曾在自传书里写道：“于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，‘死’是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：‘你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。’”　蔡磊办公室门口的展示墙　　那一段时间，蔡磊以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他正式被确诊为渐冻症。　　渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的神经退行性疾病，目前还是不治之症。　　蔡磊不相信人类无法攻克这一顽疾。确诊的当月后，他决定创业，动用了全部的人脉和资源，发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队推进研发药物，每天工作16个小时以上，并称将以自己为武器“打光最后一颗子弹”——死后捐献大脑和脊髓组织。　　2022年秋天，蔡磊成立直播公司，开始跟妻子段睿一起直播带货，为科研事业筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时间花在“科研团队”上。　段睿和蔡磊在科研办公室　　4月1日，我们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身材，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。　　当天上午，蔡磊去了科研单位，儿子上幼儿园，段睿独自在家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，迅速把长发盘起，披上外套，带我们去了她直播的办公室——她习惯了高效的工作，说话也是干净利落，不拐弯抹角。　　办公室也在住宅小区内，里面堆满五花八门的直播物品。当天不直播，依旧有六七人坐在电脑前忙碌。段睿脱掉外套，坐到电脑前，开始试品，品尝各种直播的零食和水果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”说话间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过妻子一只活的青蛙，他觉得有意思就送了。　　夫妻俩的办公室在小区同一栋楼的同一层，门对着门。两人每天从早忙到晚，大部分时间各忙各的，除了蔡磊每晚都会去“破冰驿站”直播间陪妻子。　蔡磊的科研办公室　　直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但现在，他咽喉肌萎缩，说话艰难，只能呆坐在妻子旁边，偶尔吞吐一两句。　　我们见到蔡磊时，已经是当天下午了，他从科研单位回来，神色疲倦地坐在办公室的黑色椅子上，身体像婴儿一般柔软无力。　　今年1月27日，蔡磊在微博发布消息称，他与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。此时的他整夜需要佩戴呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离死亡已经非常近了”。　　一位杭州渐冻症患者说，她几乎每晚都去蔡磊直播间，有时会买一些生活用品，有时就纯粹为了看看蔡磊，看到他在直播间就安心了，因为“他是我们的希望，只要他在，希望就在”。　　直播间里，有粉丝不理解，丈夫已病入膏肓，作为妻子的段睿为什么还能笑着直播带货？“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的方式。”段睿说，她所有的努力，都是在帮丈夫一起，尽早找到攻克渐冻症的办法。　　一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳介绍，目前科研团队合作和推动超过了100条的药物管线。但相比蔡磊的病情发展，科研团队的项目进展缓慢。　　事实上，因为找不到病因，不少人并不看好蔡磊最后这次创业，把它比作“骑自行车上月球”。甚至蔡磊自己也曾说，他所有的努力对自己来说也许只是“徒劳”，但他觉得，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的进程来说，意义非凡。　　“早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果这样讲的话，可能就没有科学家了。”段睿说，她深刻理解科研人无止尽重复的痛苦和多数情况下的挫败感，自己年轻时也曾因此放弃了医学与科研。　　但如今她后悔了。　　考虑到蔡磊的病情，4月1日，我们专访了蔡磊妻子段睿。以下根据澎湃新闻记者与段睿的对话整理：　　“对我来说经不起风吹草动的婚姻是没有意义的”4月1日，段睿接受澎湃新闻记者专访　　澎湃新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？　　段睿：第一印象觉得这个人很真诚，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很聪明，性情平和，跟他聊天很愉快。　　澎湃新闻：他最吸引你的地方是什么？　　段睿：他的真诚。我们太多人现在活得蛮累的，会去应对各方面，高标准要求自己，他好像从始至终都展现原有的样子。而且，他在家里其实是很可爱、有趣的，对生活没有任何追求和要求。同时他很包容，是一个能够给家人提供稳定情绪支撑的人。　　澎湃新闻：刚知道蔡磊生病那会，你是什么心情？　　段睿：当时需要有很多打算，手头的事情怎么结束，怎么去教育子女，后续的打算，他要做什么，我以什么身份参与……都需要具体落实。　　澎湃新闻：他确诊后提出离婚，你当时拒绝了，为什么？　　段睿：婚姻有很多模式，但对于我来说，如果婚姻经不起任何风吹草动，那婚姻是没有什么意义的。　　　　“等电梯的时候，心情一定没有爬楼的时候好”　　澎湃新闻：蔡磊生病前，你跟人合伙开会计事务所，后来为什么会想去做直播带货？　　段睿：因为资金短缺。同时，因为罕见病只有受到更多关注，才会把原本相互链接不到的参与者，链接在一起，希望才更大。它需要更多人去了解，它到底是怎样一个疾病，大概是怎样的人群，现在治疗卡到哪一步？这些在当时都需要一个窗口去传播。　　我们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万人看到，因此让很多人了解到了渐冻症。　　澎湃新闻：一开始更多考虑是传播的作用？　　段睿：我们会发现，任何事情的进步都是脉冲式的，从成果上看，有很长的沉默期，每次的突破除了积累，还需要一个因素，就是社会的关注，关注越来越聚焦时，会有多方力量汇聚过来，多行业，跨领域，会加速突破。　　澎湃新闻：能讲一下你的第一场直播吗？　　段睿：你看着镜头，你的评论区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个反馈。一开始心里是虚的，不知道这个东西清不清晰，设备是不是好的……需要一个适应的过程。　　澎湃新闻：你直播间有黑粉吗？　　段睿：黑粉很多，比如说会觉得我直播时不应该笑。　　澎湃新闻：你对这一点有过回应吗？　　段睿：回应过，如果刷得太多了，我会解释一下——“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的一种方式”。　　澎湃新闻：我们见过不少病患家庭氛围都很压抑，很少见到病患家属能积极参与到解决问题的行动中去，包括主动去做直播带货。你是怎么做到的？　　段睿：大家处境都不同。我面对问题喜欢主动出击，而且我很幸运有出击的条件。等待过程中的人都是绝望的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不显示层数，你的心情一定没有在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知道它在哪儿，不知道多久会过来，不知道自己时间还来不来得及，肯定心情是压抑焦躁的。你爬楼梯是在一个努力的过程，虽然同样不知道楼梯有多长，但每当着急就会催促自己，这似乎能带来一些可控性。　　澎湃新闻：这些黑粉会影响到你吗？　　段睿：影响不是很大。同一件事情，大家的看法都会不同，而且每个人都会笃定自己的看法。你就会觉得这种现象还挺有趣，我原来只是观察者，没有作为被观察者。　　“结果一定是过程造就的，虽然我们未必造就结果”　　澎湃新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献自己的大脑和脊髓组织，他称之为“打光最后一颗子弹”，也号召其他病友捐献。你怎么看待这个事情？　　段睿：我觉得他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，现在最欠缺的就是大脑和脊髓组织。他当时站出来呼吁这个事，我觉得很重要，可以说是攻克疾病的一个开端。　　澎湃新闻：你当时有情绪波动吗？　　段睿：没有，我是医学生。所以我希望大家努力把这个事情做出来。因为很多时候，我们的一些科研其实就是卡在样本的缺乏上面。就像做汽车的工人，终生在看图纸学习，没有办法看到汽车真正的样子。　　澎湃新闻：蔡磊之前说，他现在做的所有努力、坚持都有可能是徒劳？　　段睿：所谓的徒劳是站在我们自己的角度上看，这个药能不能在蔡磊病情发展到每个阶段之前有效，这对我们家庭来说是最重要的。但从更长远看，每一个发现都需要一个积累的过程。　　早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果你这样讲的话，可能就没有突破了。科研的很多痛苦就是来自于无止境的重复和成果的不确定性。我认为要把注意力放到过程中，因为结果一定是很多群体的很多段，连续或不连续的过程造就的，虽然过程中的人都希望亲手迎来结果，希望是最后的那一群迎来荣誉的人，但科学遵循客观规律，谁是最后的需要运气，但我们要知道，其中的每个群体，对结果的贡献是同等重要的。　　澎湃新闻：很多人难以接受这种强烈的失败感。　　段睿：我年轻的时候理解不了前面说的，看不到过程的重要性，不能接受自己的一生大概率是“徒劳”，所以我当时放弃了科研。但我现在很后悔从实验室走出来，如果当时坚定于这一行业，现在会参与其中更多。　　人类绝大多数的工作都是关乎于群体横向比较，以及中间的关系协调的，但是却有一些永恒的问题，比如生老病死、粮食问题、健康问题、寿命问题、繁衍问题……如果我的一生是去解决这些问题，不管往前推了多少，都会让我觉得不虚此生。　　澎湃新闻：你是从什么时候开始后悔的？　　段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外人，竟然能如此快速地推动一个单病症、单病种的进程开始。我发现，即使没有受过专业培养和训练的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很惭愧。　　澎湃新闻：蔡磊之前说，他希望自己走之后，你接棒继续攻克渐冻症。你有过这方面的考虑和打算吗？　　段睿：有，但要看具体的能力。我是一个对自己能力评价很客观的人。如果我空有一腔热血，能力不到的话，可能会起反作用，甚至可能会毁坏他这几年来建立起的一个罕见病攻克的生态环境。　　　　还有多远的路？　　澎湃新闻：你当时加入蔡磊的科研团队，做了多长时间？　　段睿：在科研团队陆续做了半年，就过来做直播，在这边更适应一些。因为我能快速给团队带来确定的支持。　　澎湃新闻：你现在有哪些方面的焦虑？　　段睿：比如说随着他疾病的进程，我会想我们到底能不能用上这个药，前面还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不能长期稳固地发展？　　澎湃新闻：你会跟蔡磊谈论死亡的话题吗？　　段睿：会聊呀。我不是今天还说那个鸭子能活50年，有可能我养不到它死。生老病死很正常，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，如果他晚点结婚，我可能看不到后面了。这是自然规律。　　澎湃新闻：你想过之后的生活吗？如果是那样的结果，人之常情，应该会几十年无尽的思念和伤感吧？你认为他会如何希望？　　段睿：想过呀。人生不只有回忆，如果有一天我离开了我儿子，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我儿子不会这样的，我不要我儿子这样。这才是人之常情。　　澎湃新闻：你希望社会对于罕见病的态度有什么变化？　　段睿：我们以前都认为，所有疾病治疗都是医生的事，蔡磊刚病的时候也是这样认为。但医生的职责，只是利用现有的医疗手段，给患者最适用的方案。对于疾病，我们人类能力尚不能及的领域，越多的视角，越多背景的人加入，它才会发展得更快。我们希望大家不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才能参与进去，我们不是只能站在外面喊“加油”，我们是可以贡献力量的。大家如果知道自己是可以加入进来的，可以有各种方式和身份，就会有更多力量，加入到医学发展事业中，让看不到希望的群体，早一点少一点，再少一点。　　　　“我理解的婚姻是彼此成就”　　澎湃新闻：我一开始觉得你很温柔，后来发现你内心坚强，你觉得自己是一个怎样的女性？　　段睿：我是一个不善交际，务实，讲求效率的人。我希望我和别人的沟通、交流是有实际帮助的。　　澎湃新闻：你对婚姻和爱情怎样理解？　　段睿：我觉得婚姻会改变生活方式，爱情是婚姻的一个部分，比较好的婚姻是你自己一个人足够舒适了之后，去找另外一个人，他本身也足够舒适，然后两个人在一起可能会有很多新的生活方式。　　我们终其一生都在和自己谈恋爱，我们终其一生都是在用自己的价值观、自己的眼睛去看世界，所以更重要的是你的这双眼睛能看到什么。　　澎湃新闻：你刚讲用自己的价值观去看待对方，看待世界，你怎么理解自己的婚姻？　　段睿：我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的这件事，我会想他还缺什么，如果缺资金，我就补充资金。比如我之前做事务所时，他（蔡磊）发现我找不到方向，不知道该给客户怎样一个专业意见，他就会帮我查一查资料，捋一捋思路。　　澎湃新闻：他生病前，在婚姻中是那个给你指引的一方吗？　　段睿：没有，他会跟着我的节奏走，所以我觉得婚姻是你有你的赛道，我有我的赛道，你可以在他的赛道上给予他需要的支撑，但你不要去扰乱他的赛道。　　澎湃新闻：网上很多人说你曾是站在蔡磊身后的女人，但现在你站到了台前？　　段睿：不是，我还是站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。　　澎湃新闻：蔡磊也有说，他现在很多事情都依靠你。　　段睿：我觉得是这样，比如你看了一场演出，到底是编导站在了演员幕后，还是演员执行了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？只是大家去寻找自己能够努力给整个团队创造价值的支点，然后以不同身份去做而已。　　　　“希望他（儿子）像我一样自由”　　澎湃新闻：我感觉蔡磊最后一次创业时，把它当成了自己人生的意义？　　段睿：我做每一份工作时，也能在其中看到我人生的意义。　　澎湃新闻：很多人患病后，选择去享受自己最后的人生，像美国橄榄球运动员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选择是最后一次创业。你对此怎么理解？　　段睿：如果橄榄球运动员当年患病，发现自己能参与到医疗过程中来，他一定会选择后者，只是过去没有给到他这个选项。　　澎湃新闻：你现在陪小孩的时间多吗？　　段睿：不多，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段文字，为什么数据要这么计算，他不懂，但他觉得很有趣。　　儿子昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候恍然大悟，问他是不是因为，15*15就是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个重复的子？他现在上幼儿园，会有很多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，喜欢研究一些奇怪的东西。当他发现家里人都不理解他，但我能按照他的思路回答，他就很开心。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他特别爱我。　　澎湃新闻：小孩现在会讲爸爸的一些事情吗？　　段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳膊磕了或者怎么了，他会很着急地过来给你吹一吹。他知道爸爸的疾病，但他没办法理解。对于小孩来说，他会形成自己的一套价值观，所以没有必要过多地为孩子去想，他们一定比我们有更好的接受能力。　　澎湃新闻：你希望他怎样成长？会对他要求更高吗？　　段睿：不会。我希望他像我一样自由地过一辈子，不要有太多的心理负担。他应该做他自己想做的，擅长的事情。如果他认为自己是一个聪明的人，他就要担得起他这份智慧；如果他认为自己是一个有能力的人，他就应该担起他的责任。

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作者：斐景曜

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